Verslag van de bijeenkomst van het autisme café
Schrijfster boek: Maar je ziet er helemaal niet autistisch uit
Tekst: Nellie Eeuwema
Datum: 18 november 2019
Gastspreker: Bianca Toeps, schrijfster van het boek ‘maar je ziet er helemaal niet
autistisch uit’
Gespreksleider: Peter Giellissen
Plaats: HUB- VSO in Rosmalen
Verslag: Nellie Eeuwema
Bianca heeft een prettig leesbaar boek geschreven over hoe het voor haar is om te leven met de diagnose autisme. Dat label draagt ze vanaf haar vijfentwintigste jaar. Ze kon compenseren en verbergen, bovendien was ze een vrouw. Haar moeder hoefde haar niet te laten labelen, die zei: ‘Jij bent wie je bent; wees jezelf’. Een vriendin kwam op zeker moment aanzetten met een artikel over autisme. Toen ging ze de molen in.
Bianca kan geweldig vertellen en schroomt niet om ook pijnlijke situaties te schetsen. Ze is blij dat deze avond in de interviewvorm gegoten wordt, ze hoeft geen verhaal voor te bereiden en weet op alle vragen in principe een antwoord want het gaat immers over haar zelf.
Omdat ze als schoolkind onderwijs volgde op een Montessori school, ging het wel aardig op school.
Ze was slim en leergierig en kon in haar eigen tempo leren. Op latere leeftijd is ze erg gepest, ze was niet erg sociaal en hoogbegaafd; voor anderen een reden om haar een negatief gevoel over haar schooltijd te bezorgen. Bianca viel op omdat ze interesse had in de lesstof. Ja, dan ben je wel een nurt of een stuud in de ogen van de klasgenoten; een beterweter. Aan het eind van de middelbare school was ze te moe om nog naar school te gaan. Ze voelde zichzelf ook wel anders. Maar dat ze
een ‘het’ was, ging wel erg ver.
Mindfulness en yoga zijn krachtige hulpmiddelen voor Bianca om in balans te blijven.
Ze heeft verschillende opleidingen gevolgd. Via accountancy, communicatie, multi- media en kunstacademie heeft ze genoeg tools om nu met name te werken als fotograaf. Ze maakt bij voorkeur portretten, laat zich ondersteunen door een vaste visagiste en plant alles op haar eigen tijd.
Ze is ZZP-er, het is een groot voordeel om zelf baas te zijn over de agenda.
We passeren in het interview de ACHT DINGEN DIE WE NIET MEER WILLEN HOREN:
- Maar je ziet er helemaal niet autistisch uit.
Er is namelijk vaak iets te zien aan mensen met autisme, als je er oog voor hebt. Ze maken soms bewegingen die houterig zijn, lijden veelal aan stress , kunnen schichtig wegkijken, lijden aan overprikkeling. - Weet je zeker dat je geen nieuwetijdskind bent?
Mensen willen de diagnose ‘autisme’ niet horen, ze ontkennen daarmee wat er aan de hand is.
Hypersensitiviteit, aura, heldervoelend en telepatisch.
Nou, nee. - Heeft je moeder je wel genoeg liefde gegeven?
Een uitspraak van Leo Kanner, ja, inderdaad die van de huizen, dat autisme wordt veroorzaakt door een gebrek aan ouderlijke liefde. Koelkastmoeders, moeders met te weinig tijd, te streberige ouders, ga zo maar door…. Het grensgebied tussen verwaarlozing en autisme.
Een diagnose kan een grote bijdrage leveren aan het verbeteren van de kwaliteit van het leven van mensen met autisme. Zelfacceptatie en inzicht in je eigen proces helpen het leven leefbaar te maken. - Mijn overhemden hangen op kleur, ik ben zó autistisch.
Het verschil zit ‘m in de wijze van ordenen, de mate van netheid. Het doet tekort aan mensen met de diagnose autisme. - Iedereen wil tegenwoordig een label.
Labelen levert een naam op voor iets wat er altijd was. Het leert je omgaan met je autisme, het rouwproces kan op gang komen. Je kunt je sterke kanten gaan benoemen. En niemand krijgt zomaar een label. - Ik geloof niet in labels, jij bent gewoon jij!
‘Ik zie je gewoon als mens’ . Niet als ik een mens met autisme ben?
Goed bedoelde opmerkingen kunnen erg kwetsend zijn. - Je bent geen autist, je hebt au- tis- me.
Bianca gebruikt verschillende termen in haar boek, ze heeft geen voorkeur voor een bepaalde term.
Maar wil wel gezegd hebben dat een autist een mens is! - Het komt vast door vaccinaties
Nee!
Dat Japan goed past bij Bianca mag duidelijk zijn: het is een voorspelbaar land, het is er goed georganiseerd, de instapplaats bij de trein is gemarkeerd. Ze woont er drie maanden per jaar, volgens de omslag van het boek.
Kaizen is het Japanse woord voor ‘veranderen naar beter’ en typeert de groei die er altijd is; een soort doorontwikkeling, aanpassingen om het leven prettiger te maken. We maakten er een Brabantse variant van: kei – zen; zie dat maar te worden ;).
We kunnen terugkijken op een mooie avond. Er was, zoals altijd, veel contact met de mensen in de volle zaal.