Gastpreker Janneke van Bockel
Janneke is moeder van een dochter met ASS, ze is ouderschapsdeskundige en schrijfster van de boeken “Ijskastmoeder en Uitlegmoeder”
Janneke vertelde over de zoektocht naar hulp voor haar dochter. Vanaf de eerste dag had ze al het gevoel dat alles anders was dan ze had gelezen in de boeken. Ze kon niet echt contact maken met haar dochtertje. Deze zette zich af en had geen behoefte aan knuffelen. In de zoektocht zijn ze uiteindelijk terecht gekomen bij een multidisciplinair centrum. Door de kinderpsychiater is er in samenspraak met de aanwezige fysiotherapeut en kunstzinnig therapeut de diagnose ASS gesteld.
Janneke geeft aan dat ze als ouders hebben leren omgaan met de onplanbaarheid van de zorg. Het enige wat voorspelbaar is, is dat het constant veranderd.
Als ouders droom je over je verwachtingen. De realiteit is dat je moet dealen met de realiteit in plaats van met je verwachtingen.
Een bezoeker reageert hierop met: Het is continu aanpassen en verwachtingen bijstellen. Dit vraagt veel van je als ouder.
Het is goed om ruimte te maken voor wat het betekent voor ouders. Dat het moeilijk en taai is mag ook benoemd worden.
Tip van Janneke: bij activiteiten het gezin splitsen als er ook nog broertjes of zusjes zijn. Dit werkt beter dan als geheel gezin steeds alle activiteiten te ondernemen. Elke ouder met 1 (of meerdere) kind(eren) werkte beter. Bij splitsen had ieder een leuke dag, in plaats van als heel gezin continu aan elkaar aan te passen.
Bekijk hoe iedereen in het gezin een eigen plekje krijgt en voorkom dat alles om het kind met ASS draait.
Voorbeeld; De oudste heeft behoefte aan voorspelbaarheid en vaste rituelen. De jongste heeft behoefte aan spontaniteit. De oudste kreeg de zekerheid dat zij een vast plek aan tafel heeft. De anderen mochten wisselen. Hier zijn afspraken over gemaakt. Zo kom je tegemoet aan ieders behoefte.
Zo heeft Janneke een vaste avond in de week tijd voor zichzelf. Zo laat je ook weten dat je niet altijd beschikbaar bent.
De logeeropvang voor de oudste bood ruimte aan de ouders en jongste om voor zichzelf iets te doen en de accu op te laden.
Tips:
– Voor logeeropvang kun je een indicatie aanvragen. Dit kan vervolgens dan geregeld worden met een PGB of zorg in natura.
– Zoek in je netwerk naar personen die je kunnen helpen of ondersteunen
– Bezoeker: Inzetten van een zorgoppas; dit zijn jongeren / jongvolwassenen met een
achtergrond in pedagogiek of onderwijs of ze werken als professional in zorg of onderwijs.
https://zorgoppas.nl/
Vraag aan Janneke:
Was je dochter op de hoogte van de diagnose?
Het is niet zo benoemd, maar wel aangegeven dat zij bepaalde behoeftes heeft. Inspelen op haar wensen en behoeftes, weten wat er gebeurd gaf haar rust. Zij kon dingen goed voor zichzelf houden.
Zij kreeg de rust door vooraf informatie te ontvangen, maar ze kon die info voor zich houden en zo niet de verrassing voor ouderen verpesten.
Van kind naar tiener
Bepaald gedrag wordt van een jong kind nog geaccepteerd, maar niet meer van een tiener. Ook is er de stap nar het voorgezet onderwijs. Als moeder heb je minder mogelijkheden om eea uit te leggen of toe te lichten op school. Dit maakt he voor de ouder lastiger.
Ook bleek er een duidelijker verschil tussen kalenderleeftijd en ontwikkelingsleeftijd. Stem je begeleiding/ondersteuning af op de ontwikkelingsleeftijd en niet persé op de kalenderleeftijd. Dan kan je kind zich beter in eigen tempo ontwikkelen.
Kies je strijd
Als veel zaken al moeilijk gaan moet je zorgvuldig kiezen waar je de strijd over aangaat. Over slapen, eten en zindelijkheid moet je niet de strijd aangaan. Dat win je nooit. Slapen betekent voor veel personen met ASS de controle verliezen. Daarom is dit vaak lastig. Creëer goede voorwaarden, dat kan helpen. Maar kinderen met ASS hebben vaak moeite de ‘dag los te laten’. De controle verliezen maakt ze bang.
Er zijn diverse Facebookgroepen waar je als ouders informatie, ondersteuning en herkenning vind.
Bijvoorbeeld:
– Ouders van kinderen met ASS
– Ouders van pubers met ASS
– Ouders van meisjes met ASS
Ervaringen zijn vaak herkenbaar en vergelijkbaar. Ouders voelen zich vaak alleen staan in hun situatie, vandaar dat herkenbare verhalen van anderen kunnen helpen. Er worden te weinig verbindingen gemaakt door professionals met andere ouders / ervaringsdeskundigen.
Tot slot
Een kind met ASS kun je niet veranderen. Je kunt als ouders wel leren er zo goed mogelijk mee leren om te gaan.
Dit was het laatste autismecafé van Den Bosch. Mocht u behoefte hebben aan contact met andere ouders/ervaringsdeskundigen in de regio, dan wijzen we u graag op de website van het AIC Den Bosch.
voor meer informatie
https://nva-nb.nl/aic-den-bosch/